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標簽 罕見病: 共 47 個結果

殘障/醫療/衛生
活動 | 關注少數派,對社會的大多數意味著什么?(10.27)

活動 | 關注少數派,對社會的大多數意味著什么?(10.27)

病痛挑戰基金會秘書長奕鷗將從罕見病人的生育權講起,為我們梳理少數人與多數人的關系,而作為“少數人”的典型——罕見病患者,需要怎樣的權利保障,而社群的伙伴又已經采取了什么樣的行動。

Sisyphus124 2018-10-22 16:15:00 685 0
殘障/醫療/衛生
十年,她們讓異地就醫的癌癥兒童有個家

十年,她們讓異地就醫的癌癥兒童有個家

王鳳雅小朋友的事件,成為過去一周的輿論熱點,其中涉及到重癥兒童救助、公眾籌款、志愿者和家屬矛盾等種種公益行業議題。如何為重癥兒童和家庭提供幫助,是一個專業話題。今天,我們跟大家介紹一家在廣州創立十年,專門為癌癥兒童提供服務的公益組織。

NGOCN微信 2018-06-13 15:20:49 1852 0
政策觀察
國家首批罕見病目錄公布,7位專家解讀

國家首批罕見病目錄公布,7位專家解讀

國家衛生健康委員會、科學技術部、國家藥品監督管理局等五部委聯合發布《第一批罕見病目錄》,包括 121 種罕見病。基因慧特邀請來自罕見病公益組織、臨床和科研的 7 位專家解讀文件。

政策觀察 2018-05-24 17:54:05 3488 0
政策觀察
國家首批罕見病目錄公布,7位專家解讀

國家首批罕見病目錄公布,7位專家解讀

國家衛生健康委員會、科學技術部、國家藥品監督管理局等五部委聯合發布《第一批罕見病目錄》,包括 121 種罕見病。基因慧特邀請來自罕見病公益組織、臨床和科研的 7 位專家解讀文件。

政策觀察 2018-05-24 16:57:46 1378 0
殘障/醫療/衛生
中國罕見病報告:三成醫生不了解罕見病

中國罕見病報告:三成醫生不了解罕見病

2月27日,病痛挑戰基金會與香港浸會大學、華中科技大學聯合發布《2018年中國罕見病調研報告》。該報告收集到了全國共2040名病友的相關數據和285位醫務工作者對罕見病的經驗與看法。報告顯示:三成醫生承認不了解罕見病,病友平均承擔醫療開支70%到80%。

NGOCN微信 2018-03-05 15:13:07 5582 0
顆粒公益
再派福利!致罕見病群體:你,是自己的英雄!

再派福利!致罕見病群體:你,是自己的英雄!

罕見病發展中心(CORD)出資8萬、顆粒公益出資6萬,一共14萬元,聯合配比4家罕見病組織拍攝影片,參與拍攝的罕見病組織僅需支付5000元即可用影像放大罕見病群體的聲音!4月22日晚12:00截止報名,快把這個好消息轉發給身邊的罕見病群體吧!

顆粒公益傳播發展中心 2017-04-20 14:37:21 7527 0
顆粒公益
再派福利!致罕見病群體:你,是自己的英雄!

再派福利!致罕見病群體:你,是自己的英雄!

罕見病發展中心(CORD)出資8萬、顆粒公益出資6萬,一共14萬元,聯合配比4家罕見病組織拍攝影片,參與拍攝的罕見病組織僅需支付5000元即可用影像放大罕見病群體的聲音!4月22日晚12:00截止報名,快把這個好消息轉發給身邊的罕見病群體吧!

顆粒公益傳播發展中心 2017-04-20 14:29:25 5602 0
殘障/醫療/衛生
他在飛機上隨意抽搐罵著臟話?看似搞笑,然而最后的結局...

他在飛機上隨意抽搐罵著臟話?看似搞笑,然而最后的結局...

有種奇怪的病叫妥瑞氏癥,癥狀就是即使再努力的克制,病人仍會不由自主的發聲,講臟話和身體抽搐...雖然是種病,但是因不被人了解,讓患者承受著巨大的心理壓力。為了獲得更多旁人的理解,他的哥哥拍攝了一段短片以示清白。我們生而不同,但需要彼此尊重。

sissiyuen 2017-02-16 15:51:28 2382 0
社會性別
當我們談論性與愛,我們其實可以看看這部片

當我們談論性與愛,我們其實可以看看這部片

性,絕對是一門復雜的學問,當中包括人與人之間的溝通,情侶的小情趣,家庭間的關愛,生活的小哲理,千萬別太小覷“性”對生活的影響及重要性。

小田切菜 2016-05-02 11:49:02 2271 0
資源對接
濟南瓷娃娃中心尋找辦公場地,認真尋房,是為更好服務

濟南瓷娃娃中心尋找辦公場地,認真尋房,是為更好服務

濟南瓷娃娃罕見病關愛中心近期要搬家啦,我們將從盧浮公館遷出,搬到符合如下要求的新居。如果您知道任何合適且靠譜的辦公場地,歡迎推薦給我們!

小田切菜 2016-04-27 10:49:22 1040 0

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2015年,在藝術家唐冠華的號召下,家園計劃發起了名為“共識之路”的歐洲生態村考察在一個月的時間
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