<dl id="ttl5z"><dl id="ttl5z"><var id="ttl5z"></var></dl></dl>
<progress id="ttl5z"></progress>
<dl id="ttl5z"><noframes id="ttl5z"><dl id="ttl5z"></dl>
<strike id="ttl5z"><i id="ttl5z"></i></strike>
<th id="ttl5z"></th>
<video id="ttl5z"></video>
<video id="ttl5z"></video>
<span id="ttl5z"></span>
<video id="ttl5z"></video>
<address id="ttl5z"><th id="ttl5z"><var id="ttl5z"></var></th></address>

病房中的學校



圖片來源:新陽光病房學校

“有的孩子胳膊上有靜脈留置針,所以不要拉拽、擁抱他們。”2018年9月26日下午,室內還有些悶熱,教師李靜戴上口罩,一邊用洗手液仔細搓洗雙手,一邊提醒一旁的志愿者。教室外,一位經過的男士看著站滿人的走廊,語氣有些迷惑:“住院治療的孩子也需要上學?不是應該好好休息,最多看看動畫片漫畫書就好了?”

與之相似的迷惑不在少數。在這所名為新陽光病房學校的學校,學生們身患白血病等重疾,需要長期住院治療。而這也讓他們的生命體驗有著不同程度的缺失,教育就是其中之一。

住院兒童為什么需要教育?學校、老師、同學對他們來說意味著什么?近日,芥末堆走訪位于北京的新陽光病房學校,希望由此管窺身處普通義務教育與特殊教育間隙、因此時常被主流視線忽略的長期住院兒童教育。

他們為何需要教育



圖片來源:新陽光病房學校

教育帶給長期住院兒童的改變可以分為兩方面:一方面,學校搭建了場所,讓孩子與同伴、老師互動交往;另一方面,治療結束后,專業教師的支持可以幫助孩子更快更好地回歸學校,繼續學業。

北京新陽光慈善基金會意識到教育帶給長期住院兒童的改變,是十年前。

2008年,基金會收到一封信和一幅畫,畫的主題是“我想上學”,作者是一個名叫左延的男孩。自從被確診為嚴重再生障礙性貧血,時年六歲的左延再也沒去過學校。志愿者知道他對學校的向往,堅持給他上課。直到左延“小學畢業”,志愿者認為自己已經教不了他,這才寫信給北大的志愿者,希望有人接手左延的教育。

“每個孩子都享有受教育的權利,無論健康還是疾病。”北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛說。

張嘉行的孩子是病房學校的受益兒童之一。張嘉行說,兒子確診白血病時只有五歲,還在上幼兒園。得知孩子被確診患白血病,張嘉行心情十分復雜,“覺得這病不是小事,又覺得至少可以治,還有希望。”

經過一年多的治療,兒子的病情有所好轉,張嘉行緊張的心卻遲遲沒有舒展。她說,由于治療期間家屬無法探視,兒子只能獨自忍受疾病與治療的折磨,與外界隔絕。這讓他的性格變得有些敏感暴躁,不愿與人交流。

“孩子雖然不說,但我看得出他也想有朋友,想和同齡孩子一起玩。可有時我帶他去公園,別的小朋友的家長見他戴著口罩,都不太敢讓自己的孩子和他有太多接觸,孩子察覺到這些,覺得自己格格不入,變得更內向了。”

不過,煩惱在兒子入學病房學校后有所改善。

在病房學校的孩子們看來,病房是白色的,病房學校卻是彩色的。走進新陽光病房學校,教室不大,卻整潔明亮,桌椅和墻壁多為明黃色、天藍色、草綠色。圖書室、投影儀、裝飾畫、鋼琴、玩具、人工綠植也一應俱全。

這里是上課的場所,也為社交的場所。教室里,一個早到的男孩正耐心說服一旁的同學下課后和他組隊玩《我的世界》。教室外,家長們三三兩兩圍坐著,有些在交流食譜,有些在交流孩子的學業及興趣特長,相互夸贊,相互打氣。

張嘉行說,學校讓兒子有機會與同齡孩子結識、交往,讓他覺得自己和其他小朋友是一樣的,加上學校老師的陪伴,孩子的心態變得更積極、更健康。

從病房學校到普通學校



圖為新陽光病房學校,攝影:胡克凡

除了消減疾病給孩子心理帶去的消極影響,對于那些即將結束治療,回歸普通學校的孩子,病房學校同樣借助教育,給予幫助。

芥末堆了解到,隨著現代醫學的發展,很多本被視為不治之癥的疾病已經有了相對較高的治愈率。以兒童癌癥中最多發的白血病為例,廣東省人民醫院兒童血液腫瘤科主任林愈燈曾在接受南方周末采訪時介紹,就臨床實踐來看,兒童急性淋巴細胞白血病的治愈率已經達到80%,治愈后身體情況和一般兒童沒有區別。

因此,如何完成從病房到普通學校的轉銜,讓孩子更快更好地回歸正常學習生活狀態,成為困擾很多大病兒童父母的問題。

李彤的女兒入院治療時還未到上學年齡,因此在很長一段時間內,孩子對學校、學習幾乎毫無概念。長期缺失的教育在一定程度上影響了她的學習能力。女兒病情好轉后,李彤嘗試督促女兒自學,卻發現遠沒有想象中的容易。看到孩子邊做題邊哭,李彤擔心孩子就此厭學、甚至放棄學業,心里十分著急。

為了讓女兒出院后不至于失學,李彤求助病房學校。在病房學校專業老師的幫助下,李彤的女兒小學一年級的課程已經基本補完,出院后可以接著回去上學了。

“有人說,長期住院兒童但家長并不在乎孩子學業。”李彤說,“其實,我們比普通家長更看重孩子的學業。”在家長們看來,疾病或多或少影響了孩子們的身體,因此家長更希望孩子好好學習,以后從事一份相對輕松的工作。

成長比成績更重要



圖片來源:新陽光病房學校

在家長、患兒需求的推動下,截至今年8月,新陽光病房學校項目已在北京、長沙、昆明等16個城市開設了30個項目點,累計服務6097個長期住院兒童。

負責人告訴芥末堆,學校提倡陪伴式教育,課程分為日常課程、一對一陪伴、團體外出活動等,此外還有家長分享會等針對家長的服務。

常規課程每周至少四次,包括語文、數學、英語、健康、藝術和科學。上課前,由病房學校所在醫院協助學校,評估孩子的身體狀況是否允許上課。除了評估身體狀況,醫護團隊有時還會和老師交流孩子情況,借助老師的幫助,緩解孩子的心理壓力。

病房學校的教師隊伍由全職老師和眾多志愿者老師組成。全職老師背景各異,選擇時格外看重是否有愛心、耐心、責任心。正式上崗前,全職老師需要進行專門的培訓。培訓內容大到如何授課、如何與孩子溝通、如何處理特殊情況,小到消毒流程、志愿者管理,事無巨細。

李靜是新陽光病房學校執教多年的全職老師,她說,對于學生禮儀、紀律,新陽光病房學校的要求和普通學校并無不同。區別之處在于,老師對學生成績的要求并不嚴格。在這里,老師更關注孩子們的成長過程。“我們會關注每個孩子的每一點微小進步,然后表揚他、鼓勵他,希望他能從學習中獲得成就感。”

困境仍存


圖片來源:新陽光病房學校

當然,病房學校并非是完美無瑕的烏托邦。無論是學生、家長還是學校本身,都仍有各自需要面對的困境。

家長的困境在于課程供不應求,以及結束治療、回歸普通學校繼續學業時,很難找到合適的學校

張嘉行對病房學校的“緊俏”感觸頗深。新陽光病房學校的家長同在一個微信群,老師定期在群里通知上課的時間地點,名額有限,一堂課一般是十幾個孩子,先到先得。張嘉行獨自照顧孩子,要操心的事情多,每天忙進忙出,很少有時間看手機,因此總搶不到上課名額。“有時快到報名時間,孩子會催我守著手機,但我實在忙得抽不出時間,只能跟孩子說算了。”

家長李彤的煩惱同樣難以解決。出院后的前幾年,孩子仍需目前每周去醫院復查,家鄉醫院大多沒有相應條件,因此很多家長希望孩子能留在北京,在北京入學。“可我們跑遍了周邊學校,沒有一家能收。私立學校又太貴了,我們為孩子治療花費數百萬,已經不是曾經的中產家庭了。”

回家鄉上學也并不意味著輕松。由于剛出院時,孩子免疫力低,易感染,很多家長擔心學校怕擔責任,不收孩子,也擔心孩子因為疾病被其他孩子另眼相看,因此選擇不將真實情況告訴學校、老師和同學。

“但不告訴的話,孩子又的確需要特殊照顧,非常糾結。”一位家長表達了她的為難,“而且如果每次復查,都要冥思苦想編造理由,孩子不就生活在謊言之中了嗎?”

對于新陽光病房學校而言,困境則在于師資和相關理論研究、政策支持的欠缺。

《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》曾指出,近年來,由于環境污染等多方面原因,白血病、先天性心臟病等重大疾病在兒童中的發病率不斷上升。

以兒童癌癥中最常見的白血病為例,根據2016年國民經濟和社會發展統計公報公布的數據,2016年末,我國人口總數為13.38億,其中0-15歲兒童占總人口數量的17.7%,照國際通用的白血病兒童發病率5/10萬計算,2016年我國約有白血病患兒1.22萬名,年齡以2-7歲居多。

新陽光秘書長劉正琛在接受南方周末采訪時坦言,病房學校要承擔起孩子主流教育的功能,責任重大,因此對師資的要求比較高,需要兼具醫學、心理學、社工等專業知識,招聘培訓很不容易,師資困境明顯。加上大病兒童教育服務在國內剛剛起步,供給與需求間的缺口一時很難彌補。

對相關理論研究、政策支持的欠缺,劉正琛表示,比起殘疾兒童,關于大病兒童教育問題的學術研究很少。此外,跨地域管理及項目本身的交叉性也增加了管理難度,遇到問題不知該找哪里,不知該找教育部門還是醫療部門。對于這一點,芥末堆也在詢問教育領域專家時發現,許多教育領域專家對長期住院兒童知之甚少。

不過,雖然仍有種種擔憂與為難,但談到康復出院,談到未來,家長們仍滿懷憧憬,“希望孩子成績好,大學畢業能找個好的工作”是最常見的愿望。“沒有家長不希望孩子受到好的教育。”一位家長這樣說,“畢竟,教育意味著希望。”

芥末堆注:應受訪者要求,張嘉行、李彤為化名。

※ 本文源自微信公眾號【芥末堆看教育】(ID:jiemoedu),作者:9蛋。原文鏈接請點擊本行文字,轉載敬請直接聯系原出處。

評論 (0)

評論加載中...

我要評論

一枚小編
ta的文章更多

猜你喜歡

哈啰出行攜手阿拉善SEE,一”騎“點亮江豚的微笑
10月24日是國際淡水豚日,為了保護近年來面臨瀕危的“長江江豚”,哈啰出行攜手阿拉善SEE基金會
二維碼
新疆风采中奖规则
<dl id="ttl5z"><dl id="ttl5z"><var id="ttl5z"></var></dl></dl>
<progress id="ttl5z"></progress>
<dl id="ttl5z"><noframes id="ttl5z"><dl id="ttl5z"></dl>
<strike id="ttl5z"><i id="ttl5z"></i></strike>
<th id="ttl5z"></th>
<video id="ttl5z"></video>
<video id="ttl5z"></video>
<span id="ttl5z"></span>
<video id="ttl5z"></video>
<address id="ttl5z"><th id="ttl5z"><var id="ttl5z"></var></th></address>
<dl id="ttl5z"><dl id="ttl5z"><var id="ttl5z"></var></dl></dl>
<progress id="ttl5z"></progress>
<dl id="ttl5z"><noframes id="ttl5z"><dl id="ttl5z"></dl>
<strike id="ttl5z"><i id="ttl5z"></i></strike>
<th id="ttl5z"></th>
<video id="ttl5z"></video>
<video id="ttl5z"></video>
<span id="ttl5z"></span>
<video id="ttl5z"></video>
<address id="ttl5z"><th id="ttl5z"><var id="ttl5z"></var></th></address>